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国际罕见病日,疫情下不要忘了这群特殊患者

  • 来源:互联网
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  • 2020-03-06
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罕见病又称“孤儿病”,发病率低,但是病种很多。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日,并将此后每年2月的最后一天定为国际罕见病日。江苏省人民医院老年神经内科主任牛琦表示,新冠肺炎流行期间,罕见病患者群体要尤其注意防护。


牛琦说:“罕见病患者,大多数有多脏器功能受累,特别是呼吸、循环和神经系统。他们由于自身抵抗力弱,生活需要照料,更容易被感染。而感染后对呼吸系统影响最大,同时也会波及心脏等其他系统,导致原发疾病的恶化。尤其对遗传代谢性疾病,重要脏器受累的罕见病威胁更大。”


疫情期间,罕见病患者应该如何照料?牛琦建议,罕见病患者首先需避免受凉,避免至人群密集处;行动不便需要照料的患者应配置固定照料者,照料者也应减少外出,如要外出做好防护;患者在与其他人包括照料者接触的时候均应佩戴口罩、做好防护,避免与高危人群接触;尽量采用无接触配送获取生活所需物品;饮食上仍需保证营养,避免食用刺激性食物;室内要保持通风,定期消毒,保持居住环境清洁;适度室内锻炼,提高自身免疫力;坚持药物治疗,做好心理疏导,避免恐慌。


疫情期间,罕见病患者的就诊也可酌情择机。牛琦认为,如果已经诊断且有规范治疗的患者,应与主治医师联系,商讨疫情期间治疗和药物使用方面的解决方案。如果尚未诊断,暂无重大健康隐患的患者,可待疫情结束后择期就诊。如果发生病情变化,应在做好防护的基础上,及时就医。(金凤 通讯员吴倪娜)


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