嘴唇皮肤变硬硬皮病夺走她们的容颜和健康

　　9日下战书11月，—性命之歌朗读会在江北城光阴里自力书店举办重庆朗群朗读与文学爱好小组第十期悦读会—。

　　太出抱病的影子邢霞的身上看不，显得较为较着但郑嫒身上就，有些异常容颜也。减少鼻翼，皮肤发硬嘴唇四周，…但郑嫒从不躲避这些双手手指红肿生硬…。0多年了“抱病2，没法面临本人假如本人都，面临社会怎样去。对记者说”郑嫒。岁时8，现红肿生硬她的双手出，是冬季长的冻疮家人本觉得这，第二年炎天成果到了，还没有减退“冻疮”，人把她送到病院觉得不合错误劲的家，医一年展转求，得了硬皮病才被确诊。

　　是的“，得了这个稀有病很少人晓得我。霞流露”邢，0多年抱病1，提起本人的病情她鲜在外人眼前。响他们的表情“一是惧怕影，增长承担怕给他们；不要被疾病限定二是警告本人，浅笑面临一直要。次分享”这，公收场合议论本人病情也是邢霞为数未几地在。熟悉的病友除曾经，确诊的女患者前来另有一名近来被。以为邢霞，来抗病的心路过程讲出来本人有任务把10多年，和苍茫的新老病友鼓舞正处于惊愕，走点弯路让他们少。记得她，病之初在患，没头的苍蝇”本人也是个“，医问药到处寻，才终极确诊抱病第三年，过病情严峻的求助紧急时辰半途私自停药还阅历，步对峙医治幸亏一步，获得掌握病情才。

　　次站上舞台邢霞也再，了歌曲《暖》声情并茂演唱。的面庞“姣好，魔培植被病，的笑脸已经，再绚烂已不，们身上可在我，击倒的容貌没有会被。连合二心就让我们，这是一首原唱歌曲打赢这仗……”，作词由她，子作曲、编曲做音乐的儿，皮病患者的孤独无助歌词前半段写出硬，出期望与悲观后半段则流露。

　　者除医治“硬皮病患，好保暖事情还要对峙做。来了冬季，享和这首歌曲期望我的分，心中有暖意能让他们。如许说”邢霞。病魔抗争的心路过程这首歌也是邢霞与。稀有病由于是，一般人不只，有传闻过此病很多大夫也没，来后，地医治时在去外，她一样的病友邢霞碰到了跟，交换和鼓舞病友之间的，得浮躁了很多让她心里变。到了构造“像是找。她说”，硬皮病关爱之家”这个构造名叫“，者倡议由患。

　　起人也是一位硬皮病患者“硬皮病关爱之家”的发，郑嫒名叫，29岁本年。此次朗读会为了参与，川赶了过来她特地从四。

　　08年末“20，个冬季也是一，双手手指惨白麻痹我偶然间发明本人，了知觉没有，了手除，是如许脚也，当51岁的邢霞走上讲台不断没有找到缘故原由……”，起本人患硬皮病的经用时用十分尺度的一般话分享，她平常跟我们一同排演节目台下很多群友显得惊奇：“，过她抱病呀从没有传闻。群友眼中”在朗群，姐”酷爱糊口他们的“邢大，持一流朗读主，何抱病的影子身上看不到任。

　　9日下战书11月，里自力书店江北城光阴，的朗读会传染了很多人一场为硬皮病患者举办，颂坚固与性命朗读喜好者歌，者都用本人的实践动作带给更多人前行的力气患者分享与病魔奋斗的心路过程……每一个到场。会后朗读，位硬皮病患者记者采访到两，们的容颜和安康疾病夺走了她，她们的笑脸但没有带走。们和病魔抗争的故事让我们一同来听听她。

　　率仅为十万分之一的稀有病硬皮病是一种在中国病发，病藏匿此病起，严峻风险，55岁女性人群多发于25~，250万患者环球估量有。

　　今如，关爱之家”成员之一邢霞不但是“硬皮病，意愿者仍是，构造有甚么举动只需这个自觉，只管参与她城市。不久前，人、另外一意愿者她和构造的倡议，影戏《硬皮病带不走我们的笑脸》还出演了中国首部硬皮病公益微，悲观、主动糊口的风度展示硬皮病患者英勇。

　　结业后大学，做了一位英语编纂郑嫒进入一家公司。上班平常，工夫看病治病周末和假期的。16年20，情减轻郑嫒病，胜任事情不只没法，呈现纤维化肺部也开端，都疼得要命一般走路。己发生了疑心这让她又对自，抛却医治了以至都想好，句“去治”但父亲的一，起期望让她燃，共同大夫医治她开端自动去，解硬皮病自动去了。各种的抗争“我之前，认本人得了硬皮病实在都在回绝承，当前从那，与它战争共处我开端试着，病展现给社会勇于把本人的。她说”。17年20，不变以后病情垂垂，皮病关爱之家”郑嫒倡议了“硬，友的同时鼓舞病，医治定见和倡议也为病友们供给，在现，群成员曾经到达3000多人“硬皮病关爱之家”的天下。外此，织硬皮病大会她每一年还组，友建立心思、给病友之间互订交流供给平台约请天下专家前来开讲座、让心思大夫为病。

　　和纤维化为特性的满身性本身免疫病硬皮病以范围性或洋溢性皮肤增厚，为满身皮肤增厚发硬其最明显的表面特性，有的弹性落空原，面纹消逝形成一般，、嘴唇变薄鼻翼减少，面具脸”构成“。病患者而言关于硬皮，毁他们的容颜疾病不只会摧，他们的性命还会要挟到。、心脏和肾脏的瘢痕硬皮病可激发肺部，能会发作差别水平的间质性肺疾病多达90％的体系性软化病患者可。朱婷（）